Cerebral parese (CP) og Covid-19

Hva med menneskerettighetene?

Ensomhet er ikke lengsel etter selskap, men etter beslektede sjeler.

(Marilyn French)

(Halvorsen, 2020)

2020 blir et spesielt år. Det kommer til å være en del av historiebøkene i lang tid, på linje med andre markante år i verdenshistorien. I denne artikkelen vil jeg se hva som kan skje med utsatte grupper i krisetider, typisk nå Covid-19. Det sentrale blir om vi klarer å opprettholde det som ligger i menneskerettighetene for funksjonshemmede:

FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne er en av FNs hovedkonvensjoner på menneskerettighetsområdet. […] Som det står i artikkel 1 av konvensjonen er hovedformålet å «fremme, verne om og sikre mennesker med nedsatt funksjonsevne full og likeverdig rett til å nyte alle menneskerettigheter og grunnleggende friheter, og å fremme respekten for deres iboende verdighet».

(Skarstad, 2020)

Det er viktig at politikere, og saksbehandlere i kommunen er klar over dette. Funksjonshemmede skal ikke ha det verre enn andre, selv om det kan virke praktisk å innføre strenge tiltak av hensyn til smittevernet for de helseansatte.

Spesielt vil jeg se på ensomhet. Det er fordi de aller fleste tiltak som gjøres i forbindelse med Korona handler om sosial avstand; å ha færre besøk, passe på at vi holder enmeteren og av og til tometeren, kulturelle tilbud faller bort, det er komplisert å møtes på restauranter, på kino, konserter, mange kan ikke gå på jobb og det sosiale nettverket kan i verste fall smuldre opp. Det er en klar begrensning av frihet, og kan påvirke den enkeltes livskvalitet og verdighet.

Kåre sin drøm

«Kan du tenke deg å skrive en bok for en som har CP og sitter i rullestol?»

Denne beskjeden tikket inn på messenger en dag jeg ante fred og ingen fare, en gang i februar 2020. Det var en livslang drøm for Kåre; å skrive en bok om sitt eget liv. Jeg måtte gå inn på foreningen for Cerebral parese (CP) for å se mer hva denne sykdommen dreier seg om:

Cerebral parese (CP) er en samlebetegnelse på en rekke tilstander med endret motorisk funksjon, og skyldes en skade i den umodne hjerne (fra fosterliv til fylte 2 år). Et viktig kriterium for diagnosen er at hjerneskaden ikke blir verre, men er statisk (ikke fremadskridende).

(CP-foreningen, 2020)

Kåre er blitt 48 år, og har i praksis vært avhengig av hjelp siden han ble født. Først fordi det er vanlig, vi trenger alle mye hjelp i starten – men, så skal vi lære de grunnleggende ferdigheter for å klare oss selv. Det ble tidlig klart for moren til Kåre at det var mye som manglet på en normal utvikling – hun var på det tidspunktet utdannet barnepleier og visste en del om hvordan spebarn gradvis tilegner seg språk og bevegelse på egen hånd.

«Hei, Rolf Atle!»

Språket var det ingenting å si på. Røsten drønnet nærmest, og Kåre viste seg å være en livlig kar. Jeg sto i inngangsdøren til den leiligheten Kåre har bodd i siden 1993. Han har bodd alene i alle år, men som det kom fram av samtalene vi etter hvert hadde – så har han et godt liv så lenge det sosiale livet er slik han ønsker det. Her skal jeg ta for meg det som skjedde den 12. mars, bare et par uker etter at jeg sto på trammen første gang. Da kom Koronatiltakene, med store bokstaver:

I dag kommer den norske regjeringen med de sterkeste og mest inngripende tiltakene vi har hatt i Norge i fredstid. Det er helt nødvendig, sier statsminister Erna Solberg.

(Regjeringen 2020)

Hva skjedde?

Det ble strammet inn. På alle fronter. Risikogrupper ble definert, og Kåre har 17 forskjellige medisinske diagnoser, så det var rimelig at han havnet i risikogruppen. Et hovedformål var å beskytte de svake blant oss, særlig rammet sykdommen eldre, men et svakt immunforsvar kunne fort bli kritisk. Vi hadde sett, og så i økende grad, skrekkbilder fra Italia, Spania og flere andre plasser. Vi skjønte at det var nødvendig med begrensninger, og Høie uttalte:

– Grepene vi nå tar vil oppleves som en belastning for mange, og de vil få store konsekvenser i det norske samfunnet. Men dette er dugnad som vi er nødt til å ta i fellesskap og på vegne av fellesskapet, sier Bent Høie.

(Regjeringen 2020)

Ja, det skjønte alle. Dugnad er vi flinke til her i landet. Det var et smart grep, et retorisk grep, kan vi si – alle jobber sammen, og så blir vi kvitt det som truer oss. Kåre skjønte også dette, heldigvis har CP ikke angrepet språket hans eller evnene til å oppfatte og forstå.

Men, er det mulig at begrensningene blir så store at vinningen går opp i spinningen – i hvert fall for noen?

Kroppsspråk – eller hvordan vi snakker om kropper.

Jan Grue har skrevet flere bøker: han er forsker ved Institutt for sosiologi og samfunnsgeografi og har doktorgrad i lingvistikk fra UiO. Han er gift, med barn – og har ALS. Det er muskelsvinn, og gjør at han sitter i rullestol og trenger en god del hjelp. Han skiller seg på mange måter fra Kåre, som har sin høyeste utdanning fra 2-årig handel og kontor, er ugift og uten barn. Begge er imidlertid funksjonshemmet, og Grue skriver i boken Kroppsspråk:

Jeg har sagt «funksjonshemmet» og skal forsøke å legge frem tydelige premisser for hvordan jeg bruker begrepet. Det er et lite enhetlig begrep, men dette kommer delvis av at det refererer til et fenomen og en befolkningsgruppe som selv er lite enhetlig.

(Grue 2014, s10)

Det er ganske nytt å kalle folk for «funksjonshemmede», i Norge er det snakk om denne gruppen fra 1960 og oppover. Ord, og dermed språket vårt, kan dekke over betydelige forskjeller – og kan også fungere slik at Kåre får en sterk følelse av å være en «pakke». En som blir kalt «bruker». Det blir vanskelig å opprettholde selvrespekten.Grue er opptatt av hvordan språket på flere måter skaper vår virkelighet, og i innledningen til sine essay om posthumanisme spør han: «Hva mener vi med ‘mennesket’, og hvordan bruker du det for å måle? Måler vi verdien av et liv i brøker eller prosentdeler, og i så fall av et ‘fullverdig’, ‘godt’ eller ‘normalt’ menneskeliv?» (Grue, 2019, s12).

Hva skal målet være i et moderne samfunn?

Er ensomhet et større problem for funksjonshemmede enn for funksjonsfriske?

Ensomhet er en utfordring i Norge. Det kan diskuteres hva det vil si å være ensom, det kan blant annet være nyttig å skille fra det å være alene. Det er ikke det samme. Mange velger å være alene, i kortere eller lenger perioder av livet. Det man velger selv, er vanligvis lettere å bære enn det som blir påtvunget, men grensene er flytende.

Å være ensom kan sies å være alene samtidig som du ønsker fellesskap. Det skriver filosof Lars Fr. H. Svendsen i sin bok Ensomhetens filosofi fra 2015. Han er i den boken opptatt av hvordan ensomhet blir oppfattet i samfunnet, og den skam som ofte følger med å innrømme at man er ensom – samtidig som det er viktig å være klar over at ensomhet er en følelse som vi til en viss grad kan styre selv. Det krever et overskudd, og for en som havner i negativ spiral kan det være umulig å komme ut av det ved egen hjelp. Kåre snakket mye om sin ensomhet og hvor vanskelig det var å ha et godt liv når besøkene og sosiale arrangement gikk mot null.

Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) har laget en rapport i 2020. Der skriver de:

Mange rapporterer om betydelige økning i psykiske problemer, som angst og depresjon, forårsaket blant annet av isolasjon, frykt for smitte og fravær av tjenester som er nødvendig for å få hverdagen til å gå rundt for mange.

(FFO, 2020)

Det harmonerer godt med Kåre sin situasjon.

Det er slik for mange funksjonshemmede at de allerede har utfordringer med ensomhet, og i tillegg er de avhengig av hjelp for å komme seg ut. Når samfunnet stenger ned, og smitteverntiltakene er konsentrert om å unngå sosial kontakt, så øker de problemene som allerede var der. En stor undersøkelse om livskvalitet fra SSB viser at: «Arbeidsledige, uføre, personer med nedsatt funksjonsevne, personer med symptomer på psykiske plager og personer med ikke-heteroseksuell identitet kommer dårligst ut.» (Helsedirektoratet, 2020, 7. oktober)

Hva hjelper?

Det hjelper med sosial omgang med folk Kåre er glad i og som bryr seg om ham. Det hjelper å kunne gå på jobb. Det hjelper med kulturelle tilbud og opplevelser. Mye det samme som for alle andre i samfunnet.

Utfordringen for Kåre er spesielt at han har liten råderett over eget liv. Det er prinsipper om «medbestemmelsesrett» og «brukermedvirkning» i lovene, men selv opplever han at det er begrenset hva han faktisk KAN bestemme selv. En del er forståelig: kommunen har ansvar for mange som trenger hjelp, og de må ha noen systemer som sikrer at alle får et minimum av hjelp. Ett av flere tiltak som ble innført var at han etter 12. mars kun fikk ha fire personer på besøk hver uke, og da de samme personene – altså en slags «kohort» for voksne.

Et spørsmål han hadde, var: «Hvorfor må jeg begrense mine besøk til fire personer, når kommunen fortsatt kan sende 10-12 hjelpere til meg hver uke?» Det finnes nok rasjonelle svar på akkurat det; bemanningssituasjon, sykdom, turnuser og en rekke andre gode grunner. Men, det kan være tøft å forstå for en mann på 48 år som er oppegående og ønsker å være aktiv og sosial. I en rapport fra Helsedirektoratet slås det fast:

I denne sammenhengen er altså det rettslige utgangspunktet at besøksbegrensninger i pasienters og brukeres private hjem ikke kan besluttes av andre enn pasienten/brukeren selv, og at pasienten/brukeren selv bestemmer når – og av hvem – hun eller han vil ha besøk.

(Helsedirektoratet, 2020)

Hvordan ser det ut fremover for Kåre og andre i tilsvarende situasjon?

I dag kan Kåre fortsatt jobbe, selv om det er redusert fra 80% til nærmere 50%. Det er likevel en stor og viktig forskjell fra ingen jobb å gå til som situasjonen var for Kåre i mars til juli. Han har ikke begrensninger på antall besøkende, bare en oppfordring som er felles med alle i samfunnet, om å være fornuftig og begrense besøk så mye som mulig. Han kan i større grad gå ut; på butikk og kjøpesenter – og det har vært diskutert om han da må ha munnbind. Konklusjonen er at det bare vil ha nytteverdi i helt spesielle situasjoner, fordi han uansett trenger hjelp til å ta dette munnbindet av og på. Den store forskjellen er at han nå blir tatt med på råd, og får komme med innspill. I en undersøkelse av hjemmesykepleiens betydning for brukere, sies det:

For å sikre god kvalitet på tjenestetilbudet hos den enkelte bruker, er det viktig at brukerens synspunkter på hva som oppleves viktig blir hørt og tatt hensyn til.

(Kirchhoff, J.W., V. A., Grøndahl og K. L., Andersen, 2015)

Byråkratiet, eller systemet, er noe mange føler de kjemper mot. Språket vårt kan være farlig, det kan redusere mange til «brukere» – slik at de som lager regler mister mennesket av syne. Det må vi unngå. Kåre, og alle andre, er verdifulle og skal tas vare på. Ikke bare fordi de har menneskerettigheter, men ganske enkelt fordi de er mennesker.

Litteraturliste:

Andersen, G. (u.å) Hva er CP? Cerebral Parese-foreningen. https://www.cp.no/om-cerebral-parese/hva-er-cp/

Aristoteles. (2006). Retorikk (T. Eide, overs.). Oslo: Vidarforlaget. (Opprinnelig utgitt ca. 350 fvt)

Dalland,O. (2020).Metode og oppgaveskriving. Oslo: Gyldendal. (7.utgave)

Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO). (2020, 16. september). Covid-19: Store konsekvenser for funksjonshemmede og kronisk syke. https://www.ffo.no/aktuelt/2020/covid-19-store-konsekvenser-for-funksjonshemmede-og-kronisk-syke/

Grue, Jan. (2019). Det var en gang et menneske. Oslo: Universitetsforlaget.

Grue, Jan. (2014). Kroppsspråk. Oslo: Gyldendal Norsk Forlag AS.

Halvorsen, K. (2020) Veier inn og ut av ensomhet. Tidsskrift for psykisk helsearbeid 5(3), 258-267. http://www.idunn.no/tph/2008/03/veier_inn_i_og_ut_av_ensomhet

Helsedirektoratet. (2020, 6. mai). Helsedirektoratets svar på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet om besøksstans og sosial isolering under covid 19-pandemien. Helsedirektoratets svar på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet om besøksstans og sosial isolering under covid 19-pandemien.pdf

Helsedirektoratet. (2020, 7. oktober). Folk flest har gode liv. https://www.helsedirektoratet.no/nyheter/folk-flest-har-gode-liv

Jørgensen, I. B. (2019). Seriffer og sjiraffer: Stilistikkens plass i akademisk skriving. I I. B. Jørgensen og N. Askeland (red.), Kreativ akademisk skriving (s. 104-125). Oslo: Universitetsforlaget.

Kirchhoff, J.W., V. A., Grøndahl og K. L., Andersen (2015) Betydningen av sosiale nettverk og kvalitet på pleien for opplevelse av ensomhet blant brukere av hjemmesykepleie. Nordisk sygeplejeforskning 5 (3), 266-282. http://www.idunn.no/nsf/2015/03/betydningen_av_sosiale_nettverk_og_kvalitet_paa_pleien_for_o

Kristoffersen, R.A. (2020, 28. november). Tilbakemeldinger på tekst. Diskusjoner Ibens gruppe. Tema: Tilbakemeldinger på tekst (instructure.com)

Redaksjonen for norsk APA-stil. (2020). Norsk APA-manual: En nasjonal standard for norskspråklig APA-stil basert på APA 7th (Versjon 1.4). Unit. https://www.unit.no/tjenester/norsk-apa-referansestil

Regjeringen. (2020, 12. mars). Omfattende tiltak for å bekjempe koronaviruset. https://www.regjeringen.no/no/aktuelt/nye-tiltak/id2693327/

Rienecker, L., P. S. Jørgensen, & M. Gandil (red.). (2016)., Skriv artikler. Om videnskabelige, faglige og formidlende artikler (2. udg. s. 11-25). Kend artikeltyperne.pdf

Rienecker, L. P. S. Jørgensen og M. Gandil (red). (2016) Skriv artikler. Om videnskabelige, faglige og formidlende artikler. (2. utg. s99-122).Den faglige artikel.pdf

Skarstad, Kjersti: FN-konvensjon om rettigheter for personer med nedsatt funksjonsevne i Store norske leksikon på snl.no. Hentet 18. desember 2020 fra https://snl.no/FN-konvensjon_om_rettigheter_for_personer_med_nedsatt_funksjonsevne

Skei, Hans H.: essay i Store norske leksikon på snl.no. Hentet 18. desember 2020 fra https://snl.no/essay

Svendsen, Lars Fr. H. (2015) Ensomhetens filosofi. Oslo: Universitetsforlaget.

Østerberg, D og A. Johansen (2012). Om å skrive klart.  I A. Johansen (red.), Kunnskapens språk: skrivearbeid som forskningsmetode (s207-223) Oslo: Scandinavian Academic Press

Ressurser:

Samtaler med «Kåre» i teksten har skjedd i en periode på et 9 måneder, fra februar 2020 til november 2020.

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *